SMA Nedir? Spinalmüsküleratrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen addır. SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkar. Bu durum sonucu ilgili sinirlerin innerve ettiği kaslarda işlev kaybı görülür ve bu kaslar atrofiye uğrar. Atrofiye uğrayan ya da daha anlaşılır bir şekilde ifade etmek gerekirse eriyen kaslar nedeniyle SMA hastası; yürüme, ayağa kalkma, baş hareketlerinin kontrolü, yutma, nefes alıp verme gibi hareketleri yapmada sorun yaşayabilir.SMA gittikçe ilerleyen ve daha ciddi semptomların görülmesine neden olan bir hastalıktır. Günümüzde SMA hastalığını tam olarak iyileştiren bir tedavi bulunmaz. Ancak geliştirilen tedaviler sayesinde hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak veya durdurmak mümkün olabilir. Yine bu tedaviler ile hastada görülen belirtiler hafifletilebilir ve hastanın yaşam kalitesinde bir artış sağlanabilir.Hastalığın tedavisi için yeni geliştirilen gen terapisini hedefleyen ilaçlar mevcuttur. İlaç tedavisinin yanı sıra SMA hastasının hayat aktif olarak katılmasını sağlayacak uygulamalar da hastanın hayat kalitesini artırır. Hastanın solunum egzersizleri yapması, beslenmesinin düzenlenmesi, kaslarını açmaya ve germeye yarayan aktiviteler yapması fayda sağlar. Ventilatör, akülü tekerlekli sandalye gibi yardımcı araçlar da hastanın yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olur. Peki bu hastalıkla her gün savaşmak zorunda kalan minicik yavrularımızdan Masal’ı tanımak ve Ona el uzatmak ister misiniz?
Masal Şalt, 21.07.2022 doğumlu SMA TİP1 hastası masallar kadar güzel bebeğimiz. SMA hastalığının en zor tipi olan TİP1 ile mücadele ediyor hemde küçücük bedeniyle. Babası Semih Ankaralı , Annesi Dilek ise Sivaslı. Bebeğimiz Ankara’da yaşıyor. Masal Türkiyede’ki hastalığını yavaşlatan Sprinaza ilacının ilk 5 dozunu aldı. Ancak normal bir çocuk olabilmesi için bu hiç yeterli değil. Masal’ı bir an önce parayı toparlayabilirsek yurtdışında alacağı Zolgensma tedavisi %98 oranında başarı gösterecek ve Masal normal bir çocuk gibi yaşayabilecek… Bu ilaca ulaşmak için toplamamız gereken miktar 1.829.500$ Ankara valiliğinin izniyle başlattığımız yardım kampanyasına sizde destek olursanız bu parayı toplayabiliriz. Güncel olarak %49’u tamamlandı yolu yarıladık ama daha gidecek başaracak yolumuz var. Az çok demeden desteklerinizi esirgemeyip kendinizi, sevdiklerinizle bu çocuğumuzun acılarını dindirebilir, annesinin babasının gözünden akan yaşlar yerine artık onların yüzünü gülümsetebiliriz. Bunun için de hep birlikte olmaya ihtiyacımız var. Masalımız için geç kalmayalım olur mu?Ve daha nice Masallara… Masalın gönüllü ablalarından Özlem ACAR’a gösterdiği çabası ve beni de dahil edip kendimi iyi hissettirdiği için teşekkür ederim. İnsanlara duyurabilmek de rol oynadığım için siz okurlarıma ve sizlerle beni buluşturan Sevgili İstiklal Gazetesi Aileme teşekkür ederim. “MASAL” yaz 5806’ya mesaj göndererek destek olabilirsiniz.
Valilik İzinli İbanlar ( devlet sorgu kodu:22-2036)
Denizbank/SEMİH ŞALT
TR:TR33 0013 4000 0164 1557 5000 22
€ :TR76 0013 4000 0164 1557 5000 24
$ :TR06 0013 4000 0164 1557 5000 23
YURTDIŞI İBANI/SMA KIDS : NL36 BUNQ 2076 9791 31
@masalaumutol tüm destekleriniz için teşekkür ederiz…
